학창시절 나는 또래들이 아닌 걱정을 많이 했다. 사실, 어떤 질병을 앓고 있는 학생이라도 그 심각도에 관계없이 간질이 아니더라도 나름의 걱정거리가 있을 수 있습니다. 제가 가지고 있던 고민 중 오늘의 주제에 딱 맞는 예가 바로 이 예입니다. 한 가지 맥락을 생각해보면 ‘(초등학생 때) 나 때문에 (진짜) 남동생에게 안 좋은 소문이 나면 어쩌지? 나이 차이가 많이 나는 건 좋은 일이다. 나이차가 많이 나지 않아서 같은 학교였다면 큰 문제였을 것 같다’고 말했다.
이것이 나의 관심사입니다. 사실 저는 초등학교 시절 이런 고민을 심각하게 느꼈습니다. (초등학교를 잠깐 같이 다녔기 때문이다.) 내가 가야 할 길은 바로 나다. 나의 질병과 증상으로 인해 받는 관심, 그리고 앞으로 일어날 일을 달달하게(?), 슬프게(?), 씁쓸(?), 가학적인(?) 방식으로 대처해야 하는데, 내 남동생은 다른 입장에 있어요. 가족 어린 시절 우리는 어쩔 수 없는 것을 붙잡는 것을 멈춰야 하지 않을까요?
출처 : 네이버 검색 (추악한 경고)
앞서 말씀드린 맥락과 조금 다르지만, 간질이나 어떤 질병을 막론하고 환자보다 정서적으로 더 큰 피해를 입을 사람은 환자의 형제자매(외동아가 아닌 경우)가 아닐까요? 아이들 가운데 환자가 있을 경우 가족 내 위계는 그대로 유지되지만, 그 희생은 상대적으로 건강한 아이만이 짊어질 것이라고 믿습니다. “형이 아프다고 포기하는 거야. 엄마, 아빠는 지금 힘든 시간을 보내고 있어요!” 혹은 “내 남동생이 아픈데 형이 되어 동생한테도 줄 수는 없잖아? 아빠도 회사에 가셔야 해서 학교 끝나고 집에 오시면 밥을 해줘요.” “병원에 들렀다가 늦을 것 같아요.”
오른쪽. 나도 환자다. 자녀와 부모 사이에는 자연스러운 유대가 있기 때문에 대부분의 가정에서는 자녀가 아프면 부모가 피눈물을 흘리며 돌보느라 바쁘게 됩니다. 아이가 둘만 있어도 비교적 건강한 아이가 있으면 고맙기도 하지만, 한편으로는 건강하기 때문에 스스로 자라기 때문에 아픈 손가락에 더욱 신경을 쓰게 된다. 아니요, 그럴 여유가 없습니다.
출처 : Unsplash 하지만 그런 부모의 행동도 방치라고 생각합니다. 질병에 따라 짐의 무게가 예상보다 무겁거나 길어질 수 있습니다. 다소 직관적이고 잔인하기는 하지만, ‘부모’는 ‘자식보다 먼저 죽으면 어떡하지?’ 나는 이것에 대해 이야기하고 있습니다. 결국 남는 건 형제자매라고 생각해요. 물론 결혼도 하고 가정을 꾸리게 되기 때문에 직접적인 도움을 요청하기는 당연히 어렵다. 그래서 독립이 목표라고 하지만, 최소한 안정적인 관계를 유지하고 가족을 이루는 것이 중요하다고 생각합니다. 어렸을 때는 아무것도 모르고 부모님 말씀을 잘 들었는데, 사춘기가 되면 친구들과 비교하는 게 당연해요. 건강한 아이들은 상대적으로 소홀해지는 것 같아요. (아이는 부모가 방치되고 있다고 생각하지 않더라도 아이가 심리적으로 그렇게 느낄 가능성이 높습니다. 비교의 대상이 형이 아닌 친구이기 때문입니다.) 이 기간 동안 원만하게 해결되지 않거나 싸움이 발생할 경우 아이의 진로에 영향을 미치게 됩니다. 물론 부모나 아픈 형제자매와의 관계가 단순히 멀어지는 경우도 있다. 출처 : Unsplash 제가 타고난 생각이 많은지 모르겠지만, 예전에는 이런 생각을 하곤 했습니다. ‘내가 가족 옆에서 발작을 일으키면 그 사람들이 나를 당황하게 할까?’ 나는 1) 입장을 바꾸고 2) 나만의 기준으로 생각하는 습관이 있다. 이기적으로 판단은 내 몫이다. 즉, 내가 그렇다면 그것은 사실이고, 그렇지 않다면 그것은 아니다. 내가 남동생이고, 남동생이 간질발작을 했다면 솔직히 어떻게 했을까? 그것은 자연 스럽습니다. 물론 그 사람이 내 형이라는 사실을 숨기고 싶을 것이다. 나는 나쁜 사람입니다. 저의 단점이나 부끄러움을 유발할 수 있는 내용을 공개하고 싶지 않습니다. 물론 이는 절대적인 기준이라기보다는 상대적인 기준이다. 그러므로 청소년기 어린이들에게, 특히 발작이 있을 때 나는 존재합니다. 자신이 어떤 일을 일으키고 있음을 보여주거나 그로 인해 어떤 조치를 취하고 있는 상황이라면 당연히 다른 형제자매들이 그것을 숨기고 싶어 한다고 서운해할 것이 아니라 오히려 그래야 한다고 생각했습니다. 주의 깊은. 충분히 이해하고 공감합니다. 내 모습이 부끄러웠기 때문이다. 출처 : 언스플래시 소사이어티는 뇌전증에 대해 잘 모르고, 알고 있다고 해도 별로 관심도 없고 인식도 없는 편이다. 이런 상황에서는 무조건 ‘친구를 사귀세요!’라고 말하는 것이 좋습니다. “너 친구 없어?” 라고 말하는 것보다 (그가 실제로 나에게 한 말) 나는 단지 여러분이 형제 자매들이 평생 친구가 될 수 있도록 지원해 주기를 바랍니다. 가스라이팅이나 일방적인 희생이 아닌, 부모님의 배경과 꾸준한 관심을 바탕으로 필요한 일이라고 진심으로 믿습니다. 친오빠의 존재에 진심으로 감사드립니다. 지금까지 이 친구를 대학에 보내고 대기업에 취업하게 해줬어요. 나도 알아요! 이제 구독 프로세스를 가장 효율적으로 만들어 보겠습니다. 대신 제가 가져갈 예정이에요! 헤헤헤헤헤헤헤