두 명의 장애 자녀를 키우는 장애인 여성으로서 그녀가 가장 싫어하는 말은 ‘특별하다’, ‘놀랍다’라는 단어였을 것이다. 칭찬의 말 뒤에 숨은 사람들의 편견과 이상한 이야기를 따라가는 호기심 어린 시선에 맞서기 위해서는 ‘정상적이고 평범했다’는 시각이 필요하지 않을까?
실제로 문제는 희귀질환을 앓고 있는 가난한 환자들이 필연적으로 의학 실험에 더 많이 노출된다는 점이다. 우리 아이도 희귀하고 난치병을 앓고 있습니다. 왜 치료법이 없나요? 왜 우리는 그것을 개발하지 않습니까? 미국에서는 신약이 너무 느리게 출시됐다고 들었습니다. 한국에서는 왜 안되나요? 희귀하고 난치병이라는 말은 참 아프다. 더 좋아질 수는 없습니다. 지금으로서는 아이가 그렇게 상처받는 모습을 볼 수밖에 없습니다. 현대의학이 아무리 발달해도 내 아이를 치료할 수 없다면 나에게는 여전히 낡은 의학이다.
의사들도 인체를 다루며 때로는 ‘사회적으로 더럽다고 여겨지는 것’을 만지기도 한다. 왜 우리는 그들이 고귀한 일을 하고 있다고 말합니까? 삶과 죽음을 다루고 있기 때문일까? 모든 의학 과목이 삶과 죽음에 연결되는 것은 아닙니다. 그럼에도 불구하고 의사는 아무나 할 수 없는 일을 하는 귀중한 사람이고, 활동지원자는 누구나 할 수 있는 일을 한다고 해서 덜 가치 있는 사람인가? 누구의 엉덩이이고, 누구의 배설물인지에 대한 질문에서 시작되는 것 같아요. 우선 활동서포터가 되기 위한 장벽이 너무 낮다. 교육의 질도 마찬가지다. 근로자는 몇 시간의 교육과 몇 시간의 실무교육을 받은 후 바로 채용되기 때문에 장애에 대한 이해가 부족하고, 조금 일하고 시간을 다 쏟는 것을 당연하게 여기기 때문에 장애인을 우대받는다. 자신과 똑같은 인권을 가진 존재가 아니라 돈으로. 이들은 ‘장애인’을 이용하여 돈을 벌려는 매우 악랄한 존재들이다. 국가도 그들이 이 지경에 이르도록 도왔다고 생각합니다. 불법적으로 수당을 받은 자에 대해서는 합당한 처벌이 이루어져야 하며, 활동후원자가 되기 위해서는 인성검사를 실시해야 한다고 생각합니다. 의사가 사람의 생명을 다루는 반면, 활동 지원 직원의 도움 없이는 생존하기 어려운 장애인도 있습니다. 장애인의 삶은 비장애인의 삶과 다르게 계산될 수 없습니다. 장애인을 돌보는 일이 어렵다 보니 당연히 일도 덜 하고 시간도 많이 쏟게 된다고 하더라고요. 그럼 다른거 해보세요;; 양심이 진짜인지;;
활동지원 에이전트 시스템은 단순히 센터를 왔다 갔다 하는 것이 아닙니다. 진정으로 교육받은 사람들을 올바르게 대함으로써 장애인들에게 도움이 되어야 합니다. 그들이 당신에게 의지하게 만든다면, 활동지원자는 필연적으로 최고가 될 것입니다. 국가 입장에서는 어릴 때부터 장애아동을 지원해 왔다. 그들이 일하고, 가정을 꾸리고, ‘사람답게’ 살 수 있도록 지원해야 하지만, 장애를 갖고 태어나면 가정이 망가지는 것이 현실이다. 이쯤 되면 나라에서 장애아 낳으라고 강요하는 것 같습니다. 그것은 진짜입니다.
‘희귀난치병’ 진단으로 등록된 장애는 무려 4개에 달한다. 하지만 나아질 것입니다. 우리나라 의료기술은 좋습니다. 좋은 의도로 말했어도 저를 막았거든요. 어차피 나에겐 필요 없는 관계다. 왜냐면… 모르겠어요. 나라면 적어도 그것이 어떤 질병인지, 이것이 무엇을 의미하는지 정도는 알 수 있을 것이다. 할말 없으면 조용히 지내세요.. 차라리 1년에 한 번씩 ‘잘 지내세요?’라고 가볍게 말하고 싶습니다. 나에게 무언가를 주는 인연이 더 감사할 때가 있다. (고마워요, 스위티 유!)
비장애여성도 차별을 받고 있으니 장애여성으로서 차별을 받는 것은 아닐까요? 비장애인 여성으로서 아이를 낳고도 생활이 힘들다… (저출산이라 달라지는 걸까? 현재는 아이 낳고 나면 3명 중 1명 정도? 대부분 휴직을 한다)고 한다. 장애인 남성은 좋은 학력을 갖고 있으면 비장애 여성과 결혼하지만, 장애인 여성은 그런 선택권이 없다는 것이다. 정말… 뭔가… 한국에 대해 알면 알수록 싫다. 장애아이가 없었다면 이 사실도 몰랐을 것이고, 모르고 살았을 것 같아서 아무것도 잘 못하는 것 같아요. 발달장애인 부모들이 열심히 일하고 있다는 게 얼마나 놀라운데, 내가 감사해야 할 분은 부처나 알라가 아니라 그 분들이다.
어쩌면 이상한 몸 저자 장애인여성공감 출판 5월 봄 출간 2018.11.19.